Hoofdhalsoncologie pakt door!

Het Radboudumc ontwikkelde een landelijk zorgpad voor de hoofdhalsoncologie waarbij klinisch relevante gegevens gestructureerd worden vastgelegd. Een mooie mijlpaal, maar nu is het zaak dit zorgpad in te voeren bij álle hoofdhalscentra in Nederland. Doorpakken! Dat is de missie van hoofdhalschirurg Guido van den Broek, die aan de wieg stond van dit zorgpad. Registratie aan de bron maakt zich samen met hem sterk voor landelijke implementatie.

Patiënten met een zeldzame tumor in het hoofdhalsgebied worden behandeld in een van de vijftien gespecialiseerde hoofdhalscentra in Nederland. Het zou geweldig zijn als alle centra volgens hetzelfde zorgpad werken en de bijbehorende registratie hanteren. Dan kunnen ze naadloos onderling gegevens uitwisselen en samen werken aan kwaliteitsverbetering. Guido van den Broek, hoofdhalschirurg en chief medical information officer (CMIO) in het Radboudumc, draagt deze missie al jaren uit. Hij initieerde het zorgpad hoofdhalsoncologie volgens de principes eenmalig en eenduidig registreren voor meervoudig gebruik en maakt zich samen met Registratie aan de bron sterk voor de landelijke implementatie. “Wat ik weleens merk, is dat we wel allemaal gegevens beschikbaar willen hebben en uitwisselen, maar dat we geen tijd willen besteden om de structuur te bouwen die nodig is voor data-uitwisseling en data-inzichtelijkheid. Een nieuw zorgpad inrichten en implementeren kost nou eenmaal veel tijd en afstemming tussen zorg en ICT. Die investering moet je met z’n allen doen. Het levert zó veel op!” Hij plukt dagelijks de vruchten van zijn pionierswerk. “Onze registratielast is drastisch verminderd en gegevens zijn veel gemakkelijker terug te vinden", zegt hij. "Kortom: door al die veranderingen en optimalisaties van het zorgpad werken we veel sneller en prettiger.” Maar de grootste beloning vindt hij wel de reactie van zijn patiënten: “Die lopen de spreekkamer uit, draaien zich halverwege om en zeggen: ‘Dokter, mag ik nog even zeggen dat het bij jullie zo goed geregeld is?’”

Verschillende epd’s

Om de landelijke opschaling aan te jagen, deelt het Radboudumc zijn zorgpad hoofdhalsoncologie actief met andere hoofdhalscentra. Het Radboudumc bouwde het zorgpad eigenhandig in Epic. Een struikelblok voor landelijke implementatie is dat  verschillende huizen verschillende epd’s gebruiken. Sommige hoofdhalscentra hebben net als Radboudumc Epic, andere gebruiken HiX van leverancier ChipSoft en Maastricht UMC gebruikt SAP. Daarom helpt Registratie aan de bron om het zorgpad bij minimaal één ChipSoft-huis en één ander Epic-huis te implementeren. Het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) was het eerste ziekenhuis dat de stap nam om dit zorgpad ook in te voeren en hier een pilot voor startte. Het AvL gebruikt het HiX zelfbouw epd van Chipsoft. Van den Broek: “We hebben het AvL laten zien hoe ons zorgpad eruit ziet en welke items je waar in het proces moet vastleggen. Daardoor hoefden ze niet het wiel opnieuw uit te vinden en konden ze veel sneller beginnen met bouwen in HiX.”

Het zorgpad maakt gebruik van de Gegevensset oncologie algemeen. Dat is een basisset zorginformatiebouwstenen die voor de hele oncologische zorg relevant is. Van den Broek: “We proberen zoveel mogelijk zibs te gebruiken, voor zover die beschikbaar zijn, en werken op die manier hard aan de automatische aanlevering aan de Dutch Head and Neck Audit en de Nederlandse Kanker Registratie.”

‘Dit gaan we doen’

Marleen Aandewiel is informatieadviseur bij het AvL en samen met hoofdhalschirurg en CMIO Richard Dirven trekker van de pilot om het zorgpad hoofdhalsoncologie in te bouwen in HiX. Dat was geen appeltje eitje, ook niet met het kant-en-klaar uitgeschreven zorgpad van het Radboudumc in de hand. “Sommige dingen konden we zo overnemen, bijvoorbeeld de handelingen die onder ‘diagnose’ vallen”, zegt Aandewiel. “Andere hebben we moeten aanpassen omdat HiX anders is gebouwd en onze zorgprocessen er net iets anders uitzien.” Het kostte niet veel overtuigingskracht om de zorgverleners mee te krijgen. Die zagen de waarde van een epd dat hen ondersteunt in hun workflow en dat voor minder registratielast zorgt. De IT-specialisten die verantwoordelijk zijn voor het dagelijks beheer en het onderhoud van de systemen, waren in eerste instantie sceptisch en zagen beren op de weg. “Dit kwam omdat wij zelf ook nog niet volledig uitgekristalliseerd hadden hoe we de inrichting in HiX zouden aanpakken. Voor ons was echter één ding heel duidelijk: we gaan dit doen en we zien wel waar we tegenaan lopen.”

 
Andere oncologische zorgpaden

Met een groot enthousiasme en een rotsvast vertrouwen in de goede afloop zette het projectteam er de schouders onder, samen met specialisten, verpleegkundig specialisten,  medewerkers van de poli en de planning. En met succes: na anderhalf jaar beleefde het zorgpad hoofdhals zijn feestelijke livegang, zij het met nog niet alle processen. “We hebben er bewust voor gekozen om voor nu de radiotherapie en de behandelfase buiten beschouwing te laten omdat we daar meer tijd voor nodig hebben”, zegt Aandewiel. “Met de basis die we hebben neergezet, kunnen we alvast ervaring opdoen: nu moet het zich gaan bewijzen of we voor hoofdhals alle data eruit krijgen die we willen.”

Het AvL heeft de smaak te pakken en wil nu alle oncologische zorgpaden volgens de principes van Registratie aan de bron gaan inrichten. Er is al een start gemaakt met zorgpaden van andere tumorwerkgroepen zoals urologie. “In de basis is veel hetzelfde, maar er wordt vaak net weer een andere werkwijze gehanteerd. Je moet dus bij elk zorgpad de tijd nemen de processen goed te beschrijven. Omdat er nu een technische blauwdruk ligt van het hoofdhalszorgpad is het proces wel veel korter: geen anderhalf jaar, maar zeven maanden.”

Lessen voor implementatie

Welk advies heeft Aandewiel voor ziekenhuizen die het zorgpad hoofdhals-oncologie ook willen implementeren? “Een tip die ik wil meegeven, is: betrek je data-analisten vanaf het prille begin bij de inrichting van het epd zodat zij input kunnen leveren voor de gegevens die zij nodig hebben voor hun data-analyses. Anders moet je achteraf weer van alles inbouwen, dat is lastig en tijdrovend. Doe het meteen aan het begin goed door iedereen erbij te betrekken.”  
Dit gezegd hebbende: je kunt het niet altijd iedereen naar de zin maken. “Onze focus lag op ‘Make the doctor happy again’. Daar voelen de planners nu de consequenties van, want die moeten op een andere manier de afspraken met patiënten inplannen. Dat was nu eenmaal noodzakelijk om data te kunnen linken. Ze zijn het inmiddels gewend om anders te werken, maar echt leuk vinden ze het niet. We hebben dus nog een slag te slaan om deze groep ook weer gelukkig te maken.” 

Tot slot is de allerbelangrijkste sleutel naar succes een gedreven specialist die tijd heeft om hiermee bezig te zijn, aldus Aandewiel: “Als techneuten kunnen wij wel van alles willen bouwen, maar je hebt iemand nodig die de medische kennis levert, die kan doorpakken en die anderen steeds weer weet te motiveren. Eigenlijk wens je ieder ziekenhuis een Guido of een Richard toe.”  

Meer weten? 

Lana Aziz, adviseur kwaliteitsregistraties bij Registratie aan de bron, is bereikbaar via aziz@registratieaandebron.nl