TNM-zib staat klaar voor gebruik

De zorginformatiebouwsteen voor de TNM-classificatie is klaar om geïmplementeerd te worden in de epd-systemen van ziekenhuizen. Met deze belangrijke zib kunnen zorgprofessionals informatie over het stadium van de kanker gestructureerd aan de bron vastleggen en met elkaar uitwisselen. Ook is hergebruik voor onder meer wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsverbetering mogelijk, wat de registratielast kan verminderen.

 
Om een goed beeld te krijgen van het stadium van de kanker gebruiken artsen een tumorclassificatie. Elke tumorsoort kent zijn eigen specifieke classificatie, dus er bestaan heel veel verschillende tumorclassificaties die in de zorgpraktijk gebruik worden. Jarenlang leek het een onmogelijke opgave om die allemaal te vangen in één generieke zorgbouwsteen. Na een aantal pogingen is dat nu toch gelukt. Onlangs publiceerde Nictiz de TNM Tumor Classificatie-zib die samen met Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en op initiatief van de Citrienprogramma’s Registratie aan de bron en Regionale oncologienetwerken tot stand kwam.

Klinisch informaticus Lonneke Vermeulen zat vanuit IKNL in de werkgroep die de TNM-zib ontwikkelde. Nictiz, Registratie aan de bron en Regionale oncologienetwerken maakten ook deel uit van deze werkgroep. IKNL ondersteunt het veld bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van informatiestandaarden voor de oncologie. Daarnaast draagt het instituut bij aan de landelijke ontwikkeling van zibs.
Vermeulen stelde onder meer pagina’s en pagina’s op vol codes en afkortingen; de zogenaamde algemene en tumorspecifieke waardenlijsten waarmee tumoren kunnen worden geclassificeerd. “Alle solide tumoren die een TNM-classificatie hebben, passen in dit model”, zegt ze. “Een van de lastige dingen bij het ontwerpen van deze zib was dat er veel inconsistenties in de TNM zitten. Er is een Europese (UICC) en een Amerikaanse (AJCC) versie en daarvan bestaan weer verschillende edities. Daardoor kunnen er verschillen zijn in de versies en edities die gehanteerd worden in het veld, zowel tussen instanties als per tumorsoort. Doordat lang niet altijd duidelijk is welke versie en editie is gebruikt, kunnen interpretatieverschillen ontstaan. Dit komt omdat de coderingen overal hetzelfde zijn, maar de betekenis ervan niet. Met de TNM-zib hebben we dit nu rechtgetrokken en spreekt iedereen dezelfde taal. Daardoor voorkomen we misverstanden en dat komt de kwaliteit van zorg ten goede.” 

Receptenboek 
Linda Mook is senior architect bij het Zib-centrum van Nictiz, de kennisorganisatie voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg. Het Zib-centrum ondersteunt partijen bij het gebruik van deze zibs, van ontwikkeling tot en met toepassing in specifieke zorgsituaties. “We beoordelen kandidaat-zibs, publiceren nieuwe zibs en belangrijke wijzigingen op bestaande zibs”, vertelt ze. “De feedback komt van zorgpartijen die gebruikmaken van deze zibs en van landelijke programma’s als Registratie aan de bron en Naar regionale oncologienetwerken.” 
Begin september publiceerde Nictiz de TNM Tumor Classificatie-zib, samen met nog een aantal nieuwe zibs en wijzigingen op bestaande bouwstenen. Maar voordat het zo ver was, moest er flink gepuzzeld worden. Mook: “Die enorme hoeveelheid waardenlijsten in combinatie met de gewenste flexibiliteit om met één zib alle mogelijke tumorpecifieke TNM’s te kunnen ondersteunen, maakt deze zib heel complex. Vanaf 2014 is er met flinke tussenpozen door veel mensen aan gewerkt. Toen de werkgroep het model klaar had en bij Nictiz aanmeldde, hebben we hem nog verder aangepast zodat hij bij de bestaande zibs past. Lonneke en ik hebben dit cryptogram afgelopen zomer samen opgelost. Nu hebben we een compleet en kloppend receptenboek voor alle solide tumoren waar je een TNM-classificatie van wilt maken.”

Implementatiehandleiding 
Nictiz stelt alle goedgekeurde zibs beschikbaar via een wiki van het Zib-centrum en via de open source ontwikkelingstool ART-DECOR. Ook de TNM-zib is hier te vinden, klaar om geïmplementeerd te worden in de epd’s. Mook: “Het is nu aan de softwareleveranciers om er iets moois van te maken. We willen natuurlijk dat ze het zo gebruikersvriendelijk mogelijk aanbieden. Stel dat je ‘borstkanker’ selecteert, dan kan het systeem zó worden opgezet dat direct de tumorspecifieke waardenlijsten tevoorschijn komen.”

Het tweetal is samen met de werkgroep momenteel bezig met een implementatiehandleiding voor de TNM-zib. Vermeulen werkt hiervoor een aantal tumorspecifieke zibs uit, een soort ‘prefab’ TNM-classificaties voor onder meer borstkanker, colorectaal carcinoom, pancreascarcinoom en neuro-endocriene tumoren. Het thema Gegevenssets oncologie van het programma Regionale oncologienetwerken start binnenkort met het testen van de TNM-zib in een aantal proeftuinen voor die tumorsoorten. “Op basis van de ervaringen die daar worden opgedaan, kijken we of we dingen moeten veranderen aan het model en aan de tumorspecifieke uitwerkingen”, zegt Vermeulen. 

“In de tussentijd kunnen leveranciers natuurlijk gewoon aan de slag met deze zib”, zegt Mook. “Voor inhoudelijke kwesties kunnen ze zowel bij Nictiz als het IKNL terecht; de laatste onderhoudt de tumorspecifieke waardenlijsten. Voor alle vragen kunnen ze bij het Zib-centrum aankloppen door te mailen naar beheerzib@nictiz.nl. Feedback en vragen van leveranciers zijn zeer welkom, want we gaan allemaal voor hetzelfde doel: goede informatie-uitwisseling in de zorg.”