Good practice: uniforme werkwijze voor unieke patiënten

Florence Heijsters is arts-onderzoeker plastische chirurgie bij Amsterdam UMC. Zij trok de kar bij de nieuwe inrichting van het zorgpad voor patiënten met excessieve littekens. De focus lag daarbij op waardegedreven zorg waarin de patiënt centraal staat. Ook pakte ze het zorgpad aan voor patiënten die geboren zijn met een schisis: een gespleten lip, een gespleten gehemelte of kaak, of allebei. 

Bij de Scar Clinic van Amsterdam UMC komen patiënten met moeilijk behandelbare, excessieve en recidiverende littekens als gevolg van bijvoorbeeld een operatie, ziekte of brandwonden. “Dit zijn allemaal patiënten met een verhaal”, zegt Florence Heijsters. “Ze komen vanuit het hele land, en wij zijn vaak hun laatste hoop. Een litteken dat jeukt of pijn doet, dat als storend of ontsierend wordt ervaren, kan grote invloed hebben op iemands kwaliteit van leven. We vinden het heel belangrijk om daar extra aandacht aan te geven.” 

Een paar jaar geleden had de Scar Clinic nog lange wachtlijsten
“Onze zorgverlening was niet efficiënt en we hadden geen uniforme manier van werken”, aldus Heijsters. “Het is gelukt om uniformiteit in onze werkwijze te brengen, ondanks dat onze patiënten allemaal verschillend zijn. Iedere patiënt die hier nieuw binnenkomt, heeft eerst een gesprek met de verpleegkundige. Zij neemt een aantal vragen met hem door en registreert zijn verhaal in vrije tekst. Dat is een bewuste keuze. Je moet het verhaal van de patiënt kennen, wil je zijn kwaliteit van leven verbeteren. Als je weet dat iemand al vijf keer is doorverwezen, dan kun je daar op inspelen in een volgend gesprek. Andere informatie, bijvoorbeeld over de oorzaak van het litteken, de plek waar het zich bevindt en de mate van jeuk of pijn die de patiënt ervaart, kun je prima gestandaardiseerd vastleggen. Daardoor kunnen we nu in één oogopslag zien hoeveel patiënten we in totaal hebben, wat hun aandoening is en wat wij in het zorgtraject hebben gedaan.” 

Tegelijkertijd ging Heijsters aan de slag met het zorgpad voor patiënten met een schisis
Ze volgde hiervoor dezelfde aanpak als bij de Scar Clinic, maar: “In tegenstelling tot het zorgpad voor littekenpatiënten is het schisis-zorgpad veel ingewikkelder omdat er veel disciplines bij betrokken zijn. Ook nu weer gingen we eerst met patiënten in gesprek over hun ervaringen met onze zorg. Vervolgens kozen we voor de (inter)nationaal erkende ICHOM uitkomstenset waarmee patiëntresultaten op een gestandaardiseerde manier kunnen worden gemeten en gerapporteerd, en voor de PROMs (Patient Reported Outcome Measures) vragenlijsten die patiënten thuis alvast invullen.”

Zorginformatie vergelijken met andere centra staat hoog op de agenda
De zorgprofessionals die deel uitmaken van het schisisteam kunnen via een rapportagetool in één oogopslag actuele informatie zien over hoeveel patiënten met een schisis deel uitmaken van de patiëntpopulatie en met welk type schisis ze zijn geboren. Heijsters: “Een grote uitdaging waar we nu mee bezig zijn, is om alle ICHOM datasets van verschillende centra in Nederland samen te voegen zodat we informatie kunnen vergelijken. Bijvoorbeeld de opnameduur van bepaalde operaties: is die hoog of laag in vergelijking met andere centra? De NVSCA (Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen) heeft dit hoog op de agenda staan.”

Patiëntwaarde toevoegen hoeft geen ingewikkeld proces te zijn
Soms heeft een pragmatische oplossing grote impact: “Uit gesprekken met patiënten kwam naar voren dat mensen het lastig vinden om inzicht te krijgen in wat ze te wachten staat. Het schisis-zorgpad is complex en multidisciplinair; patiënten zien wel acht verschillende zorgverleners. Vooral jonge patiëntjes vinden dit erg lastig. Daarom hebben we voor kinderen tot twaalf jaar de ‘Dapperkaart’ ontworpen: een stickervel met daarop acht stations, één voor elke zorgverlener bij wie ze langsgaan. Bij ieder station krijgen de patiëntjes een sticker om op het vel te plakken. Is het vel vol, dan zijn ze klaar. Het is super gemakkelijk om te implementeren en het maakt een groot verschil.”

Lees hier de hele good practice over Scar Clinic in Amsterdam UMC.