Registratie aan de bron onderzoekt in opdracht van de NFU de haalbaarheid om snel te komen tot gestructureerde landelijke uitwisseling van gegevens van Covid-19 patiënten tussen ziekenhuizen. Dat zou natuurlijk moeten gebeuren conform de principes van Registratie aan de bron en met gebruikmaking van de Basisgegevensset Zorg (BgZ).
“Het is ambitieus, maar de NFU wil dit liefst rond oktober al voor elkaar hebben, om klaar te zijn voor een mogelijke tweede golf besmettingen in Nederland”, zegt programmaleider Carolien Bouma. Bij de noodgedwongen overplaatsing van patiënten met Covid-19 van het ene naar het andere ziekenhuis, vaak zelfs naar een andere regio, werd de afgelopen maanden pijnlijk duidelijk dat de digitale overdracht van patiëntgegevens nog verre van optimaal is. Er werden snel tijdelijke oplossingen opgezet en die werkten ook wel, maar daarin konden gegevens veelal niet gestandaardiseerd worden uitgewisseld en het sloot ook onvoldoende aan bij de behoefte van de zorgprofessional. De overgedragen gegevens hadden daarmee voor het ontvangend ziekenhuis beperkte waarde. Ze konden niet altijd goed worden geïnterpreteerd, omdat er geen eenheid van taal werd gebruikt bij de invoer. “Dat maakt de urgentie duidelijk om snel te komen tot een breed gedragen eenduidige set patiëntgegevens die ziekenhuizen makkelijk en veilig kunnen uitwisselen bij de overdracht van deze patiëntengroep. Dat is nu net de expertise van Registratie aan de bron en daarom helpen wij de NFU graag om de haalbaarheid van dit project te onderzoeken. We nemen daarbij vanzelfsprekend de ervaringen en leermomenten mee die uit de tijdelijke oplossingen naar voren kwamen.”
Stip op de horizon
“Digitale gegevensuitwisseling tussen twee of meer organisaties is niet alleen een kwestie van het realiseren van een technische oplossing, maar vraagt om afstemming op verschillende niveaus”, vervolgt Bouma. “Ook is het belangrijk om af te spreken welke gegevens belangrijk zijn om bij overdracht mee te geven. Daarom beschrijven we nu eerst wat het einddoel is en welke stap in oktober gerealiseerd zou moeten zijn. Daarbij richten we ons nadrukkelijk op de onderwerpen die essentieel zijn voor de zorgprofessionals: beelden, eenduidige medische gegevens (de BgZ) en een brief met samenvatting van de arts. Gezien de korte termijn zal de stap in oktober geen eindplaatje zijn, maar een tussenstap richting de stip op de horizon.” Floris Hofstede is kinderarts en chief medical information officer (cmio) in UMC Utrecht. Hij zegt vanuit zijn rol als verbinder tussen ict en zorgverleners hierover: “Het structureel overnemen van informatie naar de bijpassende datavelden, dat is iets wat we nog niet gaan bereiken binnen zo’n korte tijd. De bron en het uitendelijke doel matchen vaak nog niet. Je moet de gegevens overzichtelijk gepresenteerd krijgen en je moet het gemakkelijk kunnen kopiëren en overnemen. Dan helpt dit om snel verder te kunnen met je patiënt.”
Geen extra registratielast
Die oplossing die ontwikkeld wordt, moet in elk geval in okober 2020 beschikbaar zijn voor alle ziekenhuizen in Nederland. De gegevensset moet uitgaan van wat er al wordt vastgelegd in het epd als onderdeel van het reguliere zorgproces, zodat er geen extra registratielast uit voortkomt. Daarnaast is een digitale routenoodzakelijk voor het uitwisselen van de gegevensset tussen ziekenhuizen, gebruikmakend van bestaande infrastructuren. De verschillende leveranciers moeten vervolgens hun systemen geschikt maken voor de registratie en uitwisseling van de nieuwe gegevensset. Ook moet er bestuurlijk commitment zijn bij de ziekenhuizen én draagvlak bij de betrokken zorgprofessionals om daadwerkelijk met de gegevensset te gaan werken. Er moet dus in een korte periode heel wat voor elkaar gebokst worden. Hofstede: “Het zou mooi zijn als we hier daadwerkelijk de vruchten van kunnen plukken mocht de tweede golf zich aandoen.”
Hofstede ziet tegelijkertijd dat gegevens uitwisselen in de praktijk al dagelijkse business is. “Dat is niet voorbehouden aan Covid-19. Niemand is tégen digitale gegevensuitwisseling, daar hoef je geen draagvlak voor te creëren. Maar je moet het wel makkelijker, betrouwbaarder of sneller maken dan hoe we gegevens nu uitwisselen. Zolang dat niet zo is, kom je niet verder. En als het in het begin toch nog heel even iets ingewikkelder is, moet je ervoor zorgen dat het werkproces zoveel mogelijk aansluit op het oude.”
Zorginformatie uitwisselen bij overplaatsing van een coronapatiënt
Het doel van dit project is om de gegevensuitwisseling te ondersteunen wanneer een patiënt met (verdenking van) Covid-19 verhuist van ziekenhuis A naar ziekenhuis B. Het beoogde resultaat is dat ziekenhuis A zorginformatie van de Covid-19 dataset kan ophalen uit het systeem en deze, samen met de patiënt, met één druk op de knop kan overdragen naar ziekenhuis B. Op deze manier beschikt ziekenhuis B meteen bij binnenkomst van de betreffende patiënt over de belangrijkste algemene en medische gegevens van de patiënt en kan de behandeling zonder onnodige vertraging worden gestart of voortgezet.
Uitgangspunt van dit project is dat de gegevensoverdracht geautomatiseerd rechtstreeks vanuit het epd plaatsvindt en dat de uitwisseling geen extra registratielast met zich meebrengt. Om dit mogelijk te maken zal een Covid-19 dataset moeten worden gedefinieerd die bestaat uit relevante informatie die toch al wordt vastgelegd als onderdeel van het zorgproces. De set zal bestaan uit basis-patiëntgegevens uit de BgZ, aangevuld met beelden en een brief met samenvatting van de arts. De set moet in overleg met de meest betrokken zorgverleners (hoofdbehandelaars) en wetenschappelijke verenigingen worden ontwikkeld en vastgesteld.
Bliksemactie
Dit project stond niet op de planning van het programma. Dat we ons nu toch inzetten om deze bliksemactie van de NFU te ondersteunen, heeft alles te maken met de gang van zaken toen het aantal coronabesmettingen piekte in maart en april. Toen bleek de zo dringende overdracht van patiëntgegevens een groot probleem met uitzondering van een aantal ziekenhuizen die al met dezelfde systemen werken en al wel elkaars gegevens kunnen inzien. “Als we nu iets kunnen bijdragen om te zorgen dat de ziekenhuizen in Nederland beter voorbereid zijn op een mogelijke tweede golf besmettingen, mogen we dat niet laten”, vindt Bouma. Registratie aan de bron wil daarvoor zijn expertise op het gebied van uitwisseling van de BgZ en zibs graag inzetten. Snelle en goede overdracht betekent dat patiënten sneller en beter de zorg krijgen die zij nodig hebben. Bouma: “We hopen daarnaast dat dit project een versnelling oplevert van de landelijke implementatie van zibs en de BgZ en dat is onze grote missie. Ook vanuit dat oogpunt is dit een uitdaging die wij niet konden laten lopen.”
Meer weten?
Voor het definiëren van de Covid-19 dataset zal gebruikt worden gemaakt van de methodiek beschreven in Het Doeboek van Registratie aan de bron. Wilt u meer weten, neem dan contact op met programmaleider Carolien Bouma of adviseur kwaliteitsregistratie Hilde Schwantje.